今の私

「今の私」
私はいつも思う。
大阪市立大学医学部付属病院の血液内科外来に行くことは命懸けやなって。
１１時頃、家の近くのバスに乗り、阪急電車に乗れる曽根駅まで行き、それから電車に乗って梅田に降りる。
降りたら、御堂筋線の電車に乗るために、地下を通って電車に乗り、天王寺駅で降りる。
そこから、歩いて病院へ向かう。
病院は大きい。人が多いよ。
行き帰りの通院は人が多いよ

ハプロ移植後の病気である、慢性GVHDの筋炎を治すため自宅療養しています。
今の状況は、両腕と両足、両大胸筋に痛みがあります。
日によって、痛みが増したり、減ったりしてます。
慢性GVHDの筋炎は最悪のケースになると、筋肉が壊死してしまう病気です。
安静にするのがベストである。

私は、外の散歩も行けず、ベランダで太陽の光を浴びながら、叫んでいる。
「ぜってー治してやる」って。

慢性GVHDはどうしたら治るのか？
この前3人の信頼できる先生に聞いてみた。
「わからない」
ステロイドと免疫抑制剤で治していくことしかできない
今の医療は慢性GVHDに対して難しい

一人の先生から聞いた話をしよう。
ある移植患者さんは、左足をテーブルにぶつけた。
ぶつけた足は、次の日痛みもなく腫れもなかった。
３週間後、突如全身のいたるところの筋肉が腫れ、痛みが出て動ける体ではなく、一ヶ月入院をした。
ステロイド６０ｍｇを一ヶ月入れ続け、退院する事ができた。

刺激を受けるとドナーさんの細胞にスイッチが入り、細胞を攻撃をする。
だから、俺は肩パンを受ける事ができない。

私は今年1月にインフルエンザA型にかかりました。
２月に大阪市立大学医学部付属病院の血液内科で慢性GVHDの筋炎の治療のため２週間入院しました。

それから、ステロイドの内服の量を下げたり上げたりして、慢性GVHDの筋炎と向き合っています。
インフルエンザがキッカケで兄貴のドナー細胞の暴走モードのスイッチが入りやすくなっています。
変なスイッチも入りやすくなってもーてます。テヘッ

私は今週の木曜日に、市大の血液内科の外来へ行きました。
採血をして、CKの数値が669
CRPの数値は1，51
1週間連続ステロイド20㎎を服用し続け
毎日免疫抑制剤服用して
ガンガン攻めていきます
一気に勝負かけるで

前に進むために
コロナに感染しないためにも
ステロイドの内服を減らす事が重要です。

ぶっちゃけどうやったらうまく治るのかわからへん。
未知の領域で、日々答えを探し、自分探しをしている。
新しい勇人になるしかない。
だから、やたらとネットフリックスを見て、刺激もらっている。
あいのりを見て、キュンキュンしている。
全裸監督を見て、かなり刺激をもらっている。
やばいよ。

ただ信じてる事は
「勇人なら大丈夫」
「勇人だから大丈夫」って２００％信じてる。

ただ分かっている事は
勇人のメンタルはワールドクラス並に強い。
そして、女の子からのボディータッチに弱い。
ホンマに

勇人　THE　ワールドを展開しまくって
元気をいっぱい届けます
君に届け　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　by勇人